když dostala 1 z tělesné výchovy – za skok do dálky – na dotaz, jestli by to mohli zopakovat na video, paní učitelka změnila názor a od té doby má z TV „N“. A tak tělocvik využívá k specifickým fyzickým aktivitám. Exceluje však ve všech dalších předmětech, takže tento rok jde na přijímačky na 8leté gymnázium. 

​

Doma je Izabela nejmladší ze sourozenců, ale zato největší generál. Částečně za to určitě může diagnóza, ale rodina si spíše myslí, že má tohle komandování prostě v krvi. Naštěstí to umí dobře dávkovat a tak, i když jsou všichni cílem „útlaku”, jsou vlastně rádi a každodenně usínají s dobrým pocitem z toho, jak byli Izabelce k užitku. 

​

Hlavním tématem je pro ni také mobilita – vystřídala už 3 mechanické a 2 elektrické invalidní vozíky. Postupem času se její schopnosti a potřeby stávají komplexnější, což vyžaduje i náročnější opatření. V minulém roce si prošla svou první operací – a dalo to zabrat nejenom jí, ale i celému okolí. V dohledné době ji možná čeká ještě náročnější operace páteře – zážitek, který bohužel nemine většinu SMÁčků.

​

Výzvy, která na rodinu s diagnózou SMA přišly, se Kostanovi ujali ve velkém. Spolu s dalšími rodinami stáli u zrodu spolku, který dnes zaštiťuje práva a potřeby pacientů s SMA. SMÁci je pacientská organizace s více než 200 členy, která reprezentuje zájmy většiny pacientů v Čechách. Minulý rok tatínek pomáhal se založením také pacientské organizace SMA Slovakia a angažuje se v oblasti pacientské advokacie i mezinárodně.

​

Život každé SMA rodiny je zhruba 10x aktivnější než v běžném světě. Kromě klasických vyšetření, rehabilitací, lázní, nových pomůcek a oprav pomůcek starých, je čeká nikdy nekončící shánění terapeutů, asistentů a zdrojů financování. Každý SMA pečovatel a příznivec je tak zároveň i technikem, cvičitelem, doktorem, markeťákem, fundraiserem, asistentem - a někde na konci tohoto seznamu i rodičem, sourozencem nebo partnerem pacienta s SMA. A za to každému jednomu členovi této komunity patří obrovský dík.