viktorie Jarošová
Příběh Viktorie Jarošové začíná v roce 2015. Pár týdnů po narození, kdy se zdálo vše v pořádku, se přestala po motorické stránce vyvíjet. Nepřetáčela se, nepásla koníčky a její úchop ručkou nebyl ani cítit. Podstoupila řadu vyšetření u lékařů, kteří v jejích devíti měsících stanovili diagnózu Spinální muskulární atrofie I. typu, tedy zprávu o tom, že Viktorka nikdy nebude chodit, sedět a postupem času nebude schopna ani sama dýchat. Veškeré svalstvo v těle jí postupně ochabuje. Lékaři rodinu upozornili, že se děti s touto diagnózou dožívají maximálně dvou let.
Život rodiny se převrátil. Maminka se svou partnerkou musely o této nemoci zjišťovat všechny informace samy. Pořídily si veškeré zdravotní a rehabilitační pomůcky a začaly s Viktorkou pravidelně cvičit a trénovat dýchání. S tím vším souvisela také změna jídelníčku.
Štěstí v neštěstí bylo, že o půl roku později byl schválen lék Spinraza, který Viktorčinu nemoc nemohl vyléčit, ale mohl zpomalit, až zastavit, zhoršování jejího stavu. Díky
úsilí, a obrovským finančním výdajům, podstoupila Viktorka vstupní testy a byla zařazena do studie toho času probíhající v Belgii. V jejích šestnácti měsících dostala první dávku léku. Prvních 6 týdnů našla rodina zázemí v Belgii a poté se tam každý čtvrtý měsíc musela vracet. Po aplikaci léku byly na Viktorce brzy vidět znatelné pokroky. Mohla se pořádně najíst, zlepšilo se dýchání, začala se přetáčet na bok a poprvé dokázala někoho obejmout.
Po dvou letech byla tato léčba schválena i v Česku, a tak se nyní každé čtyři měsíce Viktorka vydává do Prahy. V tuto chvíli má za sebou více než 13 dávek a dovede sama například sedět.
Aby lék účinkoval tak, jak se předpokládá, musí Viktorka pravidelně cvičit a protahovat se. Absolvuje proto hipoterapie (terapie využívající pohyb koně) a navštěvuje rehabilitační centrum. Začala dokonce chodit do školky. Její léčba je ale celoživotní a nikdo neví, co přinese budoucnost.
Peníze, které se podaří získat skrze Nadační fond SPOLU NA DRAKA a Galavečer by rodina využila na intenzivní cvičení, které Viktorce tolik pomáhají a třeba alespoň částečnou úhradu nájezdové rampy do auta pro elektrický vozík.
jak pomoci?
Pokud Vás příběh Viktorie Jarošové zaujal, můžete se o ní dozvědět více na jejích webových stránkách, přispět libovolnou částkou na transparentní účet nebo se osobně přímo zúčastnit Galavečera na Draka.
Transparentní účet
Variabilní symbol: 999
