DRAČÍ PŘÍBĚH
Slyšte vzácný příběh, který vypráví o těch nejveselejších lidech na světě. Veselých tak, až máte pocit, jakoby na světě neexistovaly žádné problémy. Ale opak je pravdou. Jen s nimi v tomhle království umí zacházet jako nikdo jiný.
Dvěma zdravým rodičům se onoho slunného dne narodil malý Bojovník. Jako všichni rodiče ho milovali, opečovávali a nebylo dne, kdy by nebyli šťastní. Po čase si však rodiče všimli, že s malým Bojovníkem není vše v pořádku. Chodili od stavení ke stavení a ptali se dalších rodičů, léčitelů a bylinkářek, prosili o pomoc a vysvětlení, proč jejich dítko není jako ostatní děti v království. Nikdo si však nevěděl rady. Čas plynul a rodiče byli čím dál utrápenější. Až pak, jednoho propršeného večera, se to stalo - vedle kolébky Bojovníka se objevilo vajíčko, ze kterého vykukovaly dvě dračí hlavy.
Drak jménem SMA se natrvalo usadil v království a usiloval o sílu malého Bojovníka. Jestli si však myslíte, že od té doby se království zahalilo do temného rouna, jste na omylu. Právě v tu samou dobu se z Bojovníka stal udatný rytíř. Měl mnoho odborníků, kteří ho učili, jak bojovat s Drakem, a také spousty pomocníků, kteří bojovali po jeho boku a pomohli mu díky kouzelnému meči Draka zkrotit. Bojoval, protože mu rodiče dali do vínku jednu důležitou radu - prohrát může jenom ten, kdo svůj souboj vzdá. Ale toho se v tomto království Drak nikdy nedočká.
Dnes už malý Bojovník žije v království šťastně po boku Draka. Draka, který naprosto změnil jeho život. Zvládají spolu žít v symbióze, ale rytíř se stále musí učit novým věcem, aby mohl žít stejný život jako jeho kamarádi a pomocníci. Stejně vzácný příběh žije v České republice 160 rytířů mladších 18 let.
kdo je drak?
Drak jménem Spinální muskulární atrofie (SMA) navštěvuje bohužel nejedno království. Patří do rodiny dědičných draků postihující periferní motorický nerv (motoneuron). V důsledku toho Drak oslabuje svaly a postupem času tak dochází k úbytku svalových vláken (svalovým atrofiím). Drak SMA patří četností svého výskytu mezi vzácné, ale zároveň se řadí mezi nejstrašnější tvory, z jehož spárů se málokdo dovede vysmeknout.
Bojovat proti Drakovi je v současné době velice složité. Vzdělaní léčitelé však nedávno nalezli způsob, jak Draka zkrotit - kouzelný lektvar Spinraza. Avšak samotné království nedisponuje takovým bohatstvím, a tak se musí spoléhat na pomoc jiných dobrých lidí. Přece jenom zlaťáky stále ještě v tomhle království nerostou na stromech.
vzhůru na draka
První benefiční Galavečer poprvé v roce 2018 v královském sále uspořádala skupina hodných pomocníků, kterým osudy malých bojovníků nebyly lhostejné. Jejich cílem byla osvěta problematiky, rozšíření diskuse, poukázání na problémy spojené s bojem proti Drakovi a velice drahou výrobou lektvarů, ale především chtěli všem nabídnout veselí až do ranního kuropění. Výtěžek z celé akce, které se zúčastnilo několik stovek občanů pak putoval na konkrétní příběhy rytířů.
A protože se bál všem tuze zalíbil, jali se pomocníci založit Nadační fond SPOLU NA DRAKA, který se rozhodl pomáhat rytířům i v jiných královstvích. Pak slovo dalo slovo a do roka a do dne v roce 2019 všichni společně uspořádali tuhle slávu podruhé. A světe div se, dobří lidé opět přišli. A tentokrát v takovém počtu, až kasička praskala ve švech - 175 710 mincí tak putovalo tam, kde bylo potřeba. A víte co bylo nejlepší? Všichni se radovali, tančili a zpívali až do rána bílého. Nebylo tedy překvapení, že společně něco začali chystat na rok 2020..
galavečer na draka
Seděli a rokovali. Vymýšleli. Lámali si hlavu. Prožili desítky bezesných nocí. Už v tu dobu však věděli, jak to dopadne. Jen sbírali odvahu. Až pak jeden starý muž řekl - jdeme do toho, teď nebo nikdy. A tak se začal psát příběh třetího ročníku Galavečera na Draka.
Našli ten nejkrásnější prostor v celém království a rozhodli, že další ročníky uspořádají v Obecním domě a nabídnou ho tak většímu počtu dobrých lidí. „Co by to ale bylo za zábavu bez muzikantů a lidových umělců,“ zamysleli se. A tak v dalších letech pozvali Annu K., kapelu Jelen, muzikanty z uskupení JEN či libozvučného saxofonistu Saxofrancise.
„Potřebujeme ale ještě někoho dalšího se srdcem na správném místě!,“ vykřikl kdosi. Začali pátrat po patronech, kterým bude jejich myšlenka stejně blízká. Našli je. Olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu Vavřinec Hradilek, moderátor Karel Kašák, herečka a zpěvačka Eva Burešová, Michaela a Roman Tomešovi, Martin Písařík a další známí kočovní umělci se stali hlavními pomocníky po boku rytířů.
A tak se dobrá věc podařila. Třetí, čtvrtý a pátý ročník Galavečera se podařilo pro malé bojovníky získat téměř 1,5 milionu mincí a všichni s nadějí hledí vstříc dalšímu ročníku, který se uskuteční v tom samém prostoru 9. 3. 2024. Celé království tak s nadějí hledí s nadějí do budoucnosti, až všichni budou zase moci otevřít svá srdce.
píseň na draka
Když nejen království, ale také celý širý svět začal bojovat s jiným Drakem a společné veselí nebylo možné, rozhodli se místní, že v téhle smutné době nebudou jen sedět s rukama v klíně. Poprosili své přátele, kočovné umělce, aby vzali nástroje a hudbou vykouzlili lidem úsměv na tváři a dali jim tím naději, že vše se zase v dobré obrátí. A tak vzniklo unikátní spojení, které dodnes nemá v království obdoby.
The dragon's tale
Hear the precious tale that speaks of the happiest people in the world. So joyful, you might feel as if there were no troubles in the world at all. But the opposite is true. It's just that they know how to handle them in this kingdom like no one else.
To two healthy parents, on a sunny day, a little Warrior was born. Like all parents, they loved him, cared for him, and there wasn’t a day they weren’t happy. However, over time, the parents noticed that something was not quite right with their little Warrior. They went from house to house, asking other parents, healers, and herbalists for help and explanations as to why their child was not like the other children in the kingdom. But no one had an answer. Time passed, and the parents grew more and more distressed. Then, one rainy evening, it happened - next to the Warrior’s cradle appeared an egg, from which peeked two dragon heads.
A Dragon named SMA permanently settled in the kingdom, striving for the strength of the little Warrior. If you think that from then on, the kingdom was shrouded in darkness, you are mistaken. At the very same time, the Warrior became a valiant knight. He had many experts who taught him how to fight the Dragon and plenty of helpers who fought by his side and helped him tame the Dragon with a magical sword. He fought because his parents gave him one important piece of advice - only the one who gives up their fight can lose. And that is something the Dragon will never experience in this kingdom.
Today, the little Warrior lives happily in the kingdom alongside the Dragon. The Dragon, who completely changed his life. They manage to live in symbiosis, but the knight still has to learn new things to be able to live the same life as his friends and helpers. A similarly precious story is lived by 160 young knights under 18 years old in the Czech Republic.