Majdalena Adámková se narodila 24. března 2020 jako zdánlivě zdravé miminko. Už od narození byla klidná, spavá a dobře prospívala. Přesto její rodina začala časem vnímat, že její motorický vývoj neprobíhá tak, jak by měl. V jednom roce sotva lezla, otáčení na bříško jí dělalo potíže a nejraději trávila čas na zádech. První kroky k odhalení příčiny byly nenápadné – návštěvy fyzioterapeuta a cvičení, které mělo Majdalenku rozhýbat.

 

Následoval kolotoč lékařských prohlídek a vyšetření: neurologie, ortopedie, hematologie, výživové poradenství i magnetická rezonance. Všude slyšeli od odborníků podobné věty: „Máte krásné, zdravé dítě, ona to dožene.“ Navzdory cvičení a snaze celé rodiny se však Majdy stav nelepšil. Sednutí, klek nebo jakýkoli pokrok v pohybu byl pro ni velkým výkonem.

 

Zásadní zlom přišel v srpnu 2021, kdy u ní lékaři diagnostikovali Spinální svalovou atrofii II. typu. Tato nemoc postupně oslabuje svaly v těle a může vést k jejich úplnému selhání. Léčba začala okamžitě – Majda dostala první dávku léku Spinraza, na který její tělo reagovalo velmi dobře. Krátce poté přišla další naděje. Pojišťovna schválila genovou terapii, která je klíčová pro zpomalení průběhu nemoci.

 

Léčba ale nestačí. Aby měla Majda šanci jednou udělat své první samostatné kroky, potřebuje pravidelné rehabilitace a speciální terapie. Navštěvuje Centrum Hájek a hiporehabilitační centrum Mirakl, kde pilně cvičí. Kromě toho využívá různé terapeutické pomůcky a vybavení pro domácí rehabilitaci, které však zdravotní pojišťovna nehradí.

 

Díky úsilí své rodiny a podpory přátel dnes dokáže sama lézt, s dopomocí se postavit a s velkou pomocí udělat pár kroků. Na své první samostatné krůčky ale stále čeká. Její příběh je nejen bojem s nemocí, ale také příkladem odhodlání, vytrvalosti a víry, že i zdánlivě nemožné je dosažitelné. Majdalenčina maminka navíc vychovává svou dceru sama, a tak je pro ni pomoc blízkých a přátel nepostradatelná. I díky nim dokáže zvládat každodenní náročnou péči a bojovat za lepší budoucnost své dcery.