mariana vaněčková
Mariana Vaněčková se narodila v roce 2005. Když jí ve třetím roce života byla po silné chřipce diagnostikována Spinální svalová atrofie II. typu, začal se psát příběh se spoustou krásných chvil, ale také bolesti a slz. Po tomto verdiktu lékařů začalo období zjišťování klíčových informací a možností léčby. V době narození Mariany totiž prognózy lékařů hovořily o maximálně dvou letech života. To si maminka Mariany, která byla od začátku na vše sama, samozřejmě nechtěla připustit a tak se každý den snažila vytvořit co nejlepší podmínky pro život a boj s nemocí.
Dnes je Marianě 15 let, je sice upoutána na elektrický vozík, ale prognózy lékařů se nepotvrdily. Před třemi roky musela absolvovat operaci páteře a aplikaci titanové výztuhy, která jí zbavila velkých bolestí. Po tom všem navíc přišlo schválení léčby přípravkem Risdispam hrazeného pojišťovnou, které se narozdíl od Spinrazi neaplikuje do míchy, ale ústně. To jí dalo v 15 letech velkou naději na zastavení či mírně zlepšení progrese nemoci.
Maminka Mariany Marie je samoživitelka a na většinu věcí je sama. Bez pomoci jednotlivců nebo dobrovolných spolků by takto náročnou péči nezvládla. Přesto i přes dvaceti čtyř hodinovou péči se věnuje ještě tanci ve studiu Oriana Dance, ve kterém je lektorkou, ale také majitelkou. Mimo to se obě se snaží pomoci také jiným potřebným, a to organizováním táborů pro děti na vozíku, tanečními vystoupeními pro různá sdružení, nadace a spolky, věnující se lidem s postižením, seniory a také pro město Zlín.
Kvůli současné koronavirové situaci jsou obě od března odkázány jen na příspěvky od státu, protože pro Marianu by jakákoliv viróza měla fatální následky. Neobešly by se také bez různých sbírek, díky kterým mohou financovat rehabilitační pomůcky a pobyty. To jsou nutné potřeby, které ke svému zdravějšímu a kvalitnějšímu životu Mariana potřebuje.
Peníze získané skrze Nadační fond SPOLU NA DRAKA a Galavečer by dívky využily na nákup kompenzačních pomůcek a rehabilitačních pohybů, které každý rok stojí nemalou částku.
jak pomoci?
Pokud Vás příběh Mariany Vaněčkové zaujal, můžete se o ní dozvědět více na jejích webových stránkách, přispět libovolnou částkou na transparentní účet nebo se osobně přímo zúčastnit Galavečera na Draka.
Transparentní účet
Variabilní symbol: 999
