přemek ulman

Přemek Ulman je dalším bojovníkem, který se 19. 10. 2016 narodil jako zdravé miminko. Jeho motorický vývoj se zastavil v pouhých šesti měsících života a po dalším půl roce, na jeho první narozeniny, mu lékaři diagnostikovali SMA II. typu. V tu dobu začal pro Přemka i pro celou jeho rodinu boj v podobě léčby, která zahrnuje rehabilitace, každodenní cvičení a podávání nejdražšího léku na světě – SPINRAZA. Ten dostává Přemek každé 4 měsíce pomocí lumbální punkce a má za sebou již 17 dávek. Díky tomu se jeho stav lepší a Přemek se zvládá ve svých šesti letech sám posadit, dýchat a dokonce zkouší lézt po čtyřech.


Přemek od svých tří let ovládá elektrický vozík a jelikož rozsah jeho onemocnění nepostihuje intelekt, může se s pomocí rodičů a sester zapojovat do všedních aktivit jeho vrstevníků a kamarádů z vesnice. Rád si s nimi hraje na hřišti, jezdí na koni a bobech, nechá se vozit na kole a hraje si v písku. Příští rok by měl nastoupit do první třídy klasické základní školy. Socializace s přáteli a cestování s rodinou dodává Přemkovi

nejvíce síly a energie v boji s Drakem.


Léčba je náročná hlavně po finanční stránce. Přemkův stav se lepší i díky pravidelnému cvičení a protahování, ke kterému je zapotřebí řada kompenzačních pomůcek. Některé z pomůcek, které jsou pro Přemka nezbytné, nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou vůbec, a nebo pouze z části. Aby mohl rehabilitovat v pohodlí domova, zřídila mu rodina rehabilitační místnost a již některé z pomůcek pořídila - elektrický vozík, ortopedický kočárek, manuální vozík, vertikalizační stojan, ortopedické ortézy na nohy, kašlací asistent, chodítko, žebřiny, žíněnky, balón, Bobath válec, motomed,… Pořízení některých pomůcek není ve finančních možnostech rodiny a bez pomoci ostatních by se situace dala jen těžko zvládnout. Velkým snem pro celou rodinu je pořízení výtahu do domu, který by Přemkovi pomohl v mobilitě a ulevil tak rodině od každodenního vynášení do schodů.
 

jak pomoci?

Pokud Vás příběh Přemka Ulmana zaujal, můžete se o něm dozvědět více na jejích webových stránkách, přispět libovolnou částkou na transparentní účet nebo se osobně zúčastnit Galavečera na Draka.

Transparentní účet

225539082/0600

Variabilní symbol: 2023

zdenda.jpg
  • Facebook - Bílý kruh